Пациентам с муковисцидозом вручили дыхательные тренажеры

Вторник,  26  Ноябрь  2019

Европейский  День муковисцидоза отмечается, как в нашем регионе, так и по всей стране, уже десятый год подряд. Главная цель Европейского Дня муковисцидоза – привлечение внимания к тяжелой болезни.

«Муковисцидоз — это наследственное заболевание, поражающее железы внешней секреции. Его название образовано от латинских слов mucus («слизь») и viscidus («вязкий»), которые очень точно характеризуют заболевание: при муковисцидозе железы внешней секреции выделяют слишком густой и вязкий секрет, что приводит к нарушениям дыхательных органов или пищеварительной системы. Различают несколько форм муковисцидоза: легочную, кишечную, смешанную, мекониевую непроходимость кишечника у новорожденных, а также стертые и атипичные формы. Полностью вылечить муковисцидоз нельзя, можно лишь облегчить симптомы и увеличить продолжительность жизни больных. В Ульяновской области на учете с диагнозом «муковисцидоз» состоит 25 человек, шестеро из которых в возрасте старше 18 лет. Большая часть пациентов проживает в Ульяновске», - рассказывает заведующая областным Центром муковисцидоза, врач-пульмонолог ОДКБ имени Ю. Ф. Горячева Татьяна Губарева.

Работа с детьми, страдающими муковисцидозом началась еще в далеком 1996 году. А 11 лет назад приказом Минздрава Ульяновской области в составе Ульяновской областной детской клинической больницы был образован Центр муковисцидоза. Тогда его первоочередной задачей являлась отработка этапности оказания медицинской помощи детям с муковисцидозом.

Сегодня все дети, страдающие этим заболеванием, обеспечены диспансерным наблюдением и специализированной помощью. Им проводится необходимый комплекс современных аппаратных, инструментальных и лабораторных диагностических исследований. В рамках федерального и европейского регистров в Ульяновской области создан региональный регистр детей, больных муковисцидозом. Сохраняется и систематизируется информация по каждому больному. Всем новорождённым Ульяновской области проводится неонатальный скрининг на муковисцидоз. В консультативно-диагностическом центре ОДКБ имени Ю. Ф. Горячева осуществляется консультативный прием детей в кабинете пульмонолога. Родителям выдаются письменные рекомендации по лечению и диспансерному наблюдению больного. При необходимости в инфекционно-боксовом отделении областной детской больницы осуществляется стационарное лечение.

«На базе ОДКБ имени Ю. Ф. Горячева несколько лет работает Школа пациента для родителей детей больных муковисцидозом. На занятиях Школы мы говорим об истории заболевания, патогенезе, генетике, новых методах лечения, показываем фильмы. Очень важно общение родителей друг с другом. Каждый пациент или родители в любое время могут получить консультацию, информацию, сообщить о проблемах, ухудшении состояния здоровья» - рассказывает Татьяна Губарева.

В этом году в Европейский День муковисцидоза в актовом зале ОДКБ имени Ю. Ф. Горячева собрались родители больных. Они прослушали выступления врача-пульмонолога Татьяны Губаревой и психолога отдела социальной психологической помощи ОДКБ Алены Артамоновой, узнали об особенностях психики маленьких пациентов, поговорили о проблемах, возникавших у их детей в этом году, о новом в лечении этого заболевания, о правильности проведения некоторых процедур, а также обменялись контактами. В заключении все присутствовавшие на мероприятии посмотрели фильм о небулайзерной терапии, созданный благотворительным Фондом «Острова» (г. Санкт Петербург), а также получили подарки – сладости, книги, дыхательные тренажеры, закупленные в рамках гранта, выигранного социально-психолого-педагогическим центром «Апрель Плюс».

"Такие тренажеры необходимы для улучшения дыхания больных. Мы благодарны нашим спонсорам – первому заместителю генерального директора, председателю Совета директоров Инзенского деревообрабатывающего завода Елене Владимировне Куприяновой и индивидуальному предпринимателю Елене Георгиевне Курдюковой за их помощь", - сказала Татьяна Губарева.